L'ANFFAS (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) presenta il proprio manifesto-appello per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità ai vari partiti in lizza per le prossime elezioni politiche. L'associazione, in sinergia e a supporto di quanto proposto negli anni dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), propone questi 13 punti che riassumono le azioni chiave della lotta per i diritti delle persone con disabilità, ma che «negli ultimi anni - afferma - hanno trovato poco spazio sui tavoli politico-istituzionali, se non quando si è tratto di decurtarle in termini di risorse e servizi».
In occasione delle prossime elezioni politiche del 24 e 25 febbraio, c'è chi - come l'ANFFAS (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) - ritiene che sia necessario proporre ai candidati in lista per governare nei prossimi cinque anni un manifesto in cui sono elencate le questioni fondamentali che interessano le persone con disabilità e le loro famiglie.
Il manifesto si intitola "Diritti a tutti costi, non risparmi a tutti costi" e si inquadra nei princìpi che la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) - di cui l'ANFFAS è federata - sta portando avanti da anni. Non è un caso, infatti, che il manifesto si apra con lo slogan «Nulla su di noi senza di noi».
Per i nostri lettori e per tutti quelli che da anni simpatizzano per le azioni che sta portando avanti la FISH, i contenuti del documento dell'ANFFAS dovrebbero risultare più che noti, dal momento che le tematiche sono: l'inclusione scolastica e lavorativa, il diritto all'accessibilità, alla mobilità, alla formazione e all'informazione, la definizione dei nuovi criteri per l'accertamento di una condizione di disabilità rispettosa della visione «bio-psico-sociale» portata avanti dall'OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) da più di dieci anni, la rivisitazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed una presa in carico da parte dei servizi fondata sul progetto globale di vita. Insomma, per dirla in una parola, il rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il documento, però, è rivolto ai politici di ogni schieramento, i quali forse qualche "lacuna" in materia potrebbero averla, visto che, negli ultimi anni, queste tematiche hanno trovato poco spazio sui tavoli politico-istituzionali (ad eccezione, ovviamente, di quando si è tratto di decretare la morte di certi servizi decurtandone le risorse). Quindi, vista l'assenza di queste tematiche nelle agende che i vari candidati vanno sciorinando di talk-show in talk-show, di piazza in piazza, di sito in sito, l'ANFFAS ha ritenuto bene elencarle una per una.
Roberto Speziale, presidente nazionale dell'ANFFAS, spiega che «ancora una volta ci facciamo parte attiva - non solo segnalando i problemi, ma anche proponendo soluzioni - con l'obiettivo di rimettere al centro le persone con i propri i diritti e rimuovere le numerose discriminazioni ancora esistenti nel nostro Paese».
"Diritti a tutti costi, non risparmi a tutti costi"
1. "Nulla su di noi senza di noi". Ridateci le opportunità di concertazione!
Negli ultimi anni si è assistito all'abbandono dei luoghi della concertazione in favore di un sistema nel migliore dei casi di superficiale comunicazione. È di fondamentale importanza ricostituire, ai vari livelli, i luoghi di una concertazione proficua con le formazioni ed organizzazioni maggiormente rappresentative.
2. Ripartiamo dai diritti umani. Dare attuazione alle Convenzione ONU
Il punto di partenza delle politiche che ci riguardano deve essere la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ratificata dall'Italia con L. 18/09 [link esterno, N.d.R.]. È necessario che il nostro Paese renda concreto e pienamente applicato tale strumento, a partire dalla redazione di un testo coordinato sulla disabilità che raccolga, sintetizzi e semplifichi tutte le norme, azioni ed iniziative in materia.
3. A ciascuno il suo progetto di vita
Attuare l'art. 14 e 24 della Legge 328/00 [articolo in cui si richiama la realizzazione del Progetto Individuale, N.d.R.]. L'attuale sistema di accertamento e verifica dell'invalidità civile, stato di handicap e disabilità è basato su un approccio medico-legale e assicurativo [modello «bio-medico», N.d.R.] superato, antieconomico e spesso fonte di autentiche vessazioni e discriminazioni. La classificazione ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento della Disabilità e della Salute, N.d.R.], i sistemi di valutazione dei sostegni ed il riferimento a paradigmi avanzati, uniti alla formulazione di un progetto di vita individuale e personalizzato possono garantire un'equa e razionale distribuzione delle risorse ed il rispetto dei fondamentali diritti delle persone con disabilità.
4. Ad ognuno ciò che spetta
Rivedere i livelli essenziali ed aggiornare il Nomenclatore Tariffario. In Italia permane una discriminazione territoriale frutto della disomogeneità della rete di servizi per le persone con disabilità. È necessario che siano definiti degli adeguati livelli (i livelli essenziali sanitari e quelli delle prestazioni sociali), strumenti e supporti, opportunamente finanziati e costantemente aggiornati, garantiti a tutti i cittadini quali diritti soggettivi immediatamente esigibili.
5. Ridiamo respiro al sistema sociale: finanziare i fondi sulle politiche sociali e non autosufficienza
È necessario invertire quanto avvenuto negli ultimi anni con l'indiscriminato taglio lineare dei fondi nazionali sulle politiche sociali e per la non autosufficienza, nonché di quei capitoli del fondo sanitario dedicati a fondamentali servizi per la tutela della salute dei cittadini con disabilità. Un primo passo in tal senso non può che essere rappresentato dal rifinanziamento dei due fondi sociali riportandoli almeno ai valori del 2008, nonché dal progressivo trasferimento di risorse dal fondo sanitario verso quello sociale per superare il modello sanitarizzante in favore di quello bio-psico-sociale.
6. Basta ai diritti sulla carta! Dare attuazione alle leggi sulla disabilità
L'Italia ha tante buone norme in materia di disabilità, per la maggior parte inapplicate. È fondamentale ripartire dalla piena e concreta attuazione delle leggi esistenti (ad esempio la Legge 104/92 [link esterno], la Legge 328/00 [link esterno], la Legge 67/06 [link esterno]) e dell'allocazione delle necessarie risorse economiche.
7. Pagare il giusto: rendere la compartecipazione al costo dei servizi simbolica e sostenibile
Nel corso degli ultimi anni si è registrato un aumento progressivo e spesso insostenibile della richiesta di compartecipazione al costo da parte delle famiglie per servizi e supporti essenziali per una buona qualità di vita delle persone con disabilità. Tale deriva va assolutamente contrastata attraverso l'emanazione di adeguati strumenti che abbiano alla base il criterio del "pagare il giusto" [dall'omonima iniziativa - link esterno - proposta dalla FISH nel 2008, N.d.R.]: la compartecipazione al costo, laddove prevista per legge, deve essere sempre simbolica, sostenibile e basata sul reddito della sola persona con disabilità, fatte salve le situazioni regionali di miglior favore.
8. No alla morte civile delle persone: abrogare interdizione ed inabilitazione e dare forza all'amministrazione di sostegno
Purtroppo, anche se rivisitati, sono ancora presenti nel nostro ordinamento i vecchi istituti di protezione giuridica dell'interdizione e dell'inabilitazione, che di fatto determinano la "morte civile" della persona con annullamento della sua dignità. È necessario che questi vengano definitivamente abrogati e che si rafforzino l'istituto dell'amministratore di sostegno e tutti gli strumenti che tutelano e favoriscono la capacità di agire delle persone con disabilità.
9. Fermiamo la discarica sulle famiglie: dare adeguati sostegni a genitori e familiari
L'attuale normativa prevede una serie di agevolazioni, permessi e misure di sostegno alla conciliazione lavoro-famiglia, ma le stesse - laddove attuate - non sono assolutamente sufficienti. Occorre prevedere percorsi di flessibilità lavorativa ed integrazione al reddito per il mantenimento del posto di lavoro, sostegno al reddito per il familiare laddove non lavoratore o impossibilitato, a causa della disabilità del figlio, a proseguire l'attività lavorativa, nonché flessibilità in uscita con anticipazione dell'età pensionabile.
10. Agire prima, agire subito: garantire diagnosi e presa in carico ai bambini con disabilità
Intervenire bene prima, significa intervenire meno dopo ed evitare le vergognose liste d'attesa nell'età della vita in cui l'intervento di cura risulta più efficace. È indispensabile che il nostro Paese ottemperi alle raccomandazioni dell'ONU in materia di salute e disabilità, a partire dalla raccolta di dati relativi all'età 0-5 anni [oltre all'articolo 25 lettera b) della Convenzione dell'ONU, il punto fa riferimento anche al fatto che, nelle nostre statistiche nazionali, i minori con disabilità sotto i 6 anni di età non sono rappresentati, N.d.R.].
11. Tutti a scuola, senza se e senza ma: garantire l'inclusione scolastica
La scuola è un luogo naturale per l'inclusione sociale delle persone con disabilità e per favorirne l'acquisizione di adeguate competenze ed abilità in vista della partecipazione attiva al contesto sociale e/o di un futuro inserimento nel mondo del lavoro. Le persone con disabilità "vissute" come ricchezza ed opportunità di crescita per tutti e non come "problema" impongono all'intero sistema scolastico di ri-orientare il proprio approccio in chiave inclusiva, operando prioritariamente sull'approccio culturale, ma anche garantendo un'adeguata e qualificata presenza di figure formate, a partire dai docenti curricolari fino al personale ATA, nonché introducendo innovativi sistemi educativi e di apprendimento quali strumenti informatici, lavagne interattive, tecniche e linguaggi semplificati.
12. Meno assistenza + lavoro = maggiore inclusione sociale: garantire l'inclusione lavorativa
Recenti provvedimenti normativi consentono alle aziende di sottrarsi agli obblighi previsti dalla L. 68/99 [si fa riferimento alla recente bozza di decreto del Ministro del Lavoro e delle politiche sociali Elsa Fornero che rivede le disposizioni sui cosiddetti esoneri parziali per le aziende obbligate all'assunzione dei lavoratori con disabilità sulla base della Legge n. 68 del 12 marzo 1999 (link esterno). Sul fatto la FISH ha pubblicato un allarmante comunicato, N.d.R.]. Di fatto, l'accesso al mondo del lavoro vero delle persone con disabilità rimane una chimera e comporta una reale discriminazione addirittura doppia nel caso delle donne con disabilità. Investire per creare opportunità di lavoro significa avere cittadini con pari diritti, ma anche con pari doveri. Si richiede un formale impegno a creare concrete opportunità dando piena applicazione alla Legge 68 e potenziando il sistema di formazione professionale.
13. Rendiamo tutto più facile: garantire l'accessibilità della formazione ed informazione per le persone con disabilità intellettiva
Le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale hanno diritto ad accedere all'informazione, alla formazione ed alla cultura in condizioni di pari opportunità con gli altri. Occorre mettere in campo e sviluppare strumenti e buone prassi, quali soprattutto il linguaggio facile da leggere e da comprendere, per rendere accessibili le opportunità di formazione e informazione.
