Nei prossimi giorni, a Terni, l'ANFFAS sarà protagonista di due incontri (il 30 marzo e il 10 aprile) in cui verranno presentati strumenti innovativi per la realizzazione dei progetti di vita delle persone con disabilità. Il primo, Matrici Ecologiche, pone attenzione all'efficacia e all'appropriatezza di prestazioni, servizi e sostegni che vengono attivati per raggiungere obiettivi di vita. L'altro strumento vuole garantire il diritto alla comprensione delle informazioni alle persone con difficoltà intellettive, dando loro la possibilità di autodeterminarsi: "easy to read" (facile da leggere).
Nei prossimi giorni, a Terni, si terranno due importanti eventi in cui centrale sarà tema del progetto di vita delle persone con disabilità e della qualità della vita. Stiamo parlando del seminario di Giovedì 30 marzo prossimo (di cui si è detto qui) e del corso di formazione di Lunedì 10 aprile prossimo (di cui si è detto qui).
Le due iniziative si muovono in continuità concettuale ed entrambe vedono protagonista l'ANFFAS ONLUS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) che proporrà riflessioni su due importanti strumenti per la misurazione della "Qualità di Vita" dei progetti di vita delle persone con disabilità: le "Matrici Ecologiche e dei sostegni" e l'autodeterminazione con il progetto "Easy To Read" (letteralmente "facile da leggere").
Entrambi gli eventi si propongono come occasione per riflettere sui nuovi paradigmi di riferimento nel campo della disabilità, a livello culturale e scientifico, e, sulla base di questi, analizzare la situazione attuale, conoscere e confrontarsi sulle migliori e più avanzate pratiche e proporre, in coerenza con tali modelli, soluzioni innovative per il futuro.
Diamo alcune indicazioni sui due strumenti che verranno presentati nel corso delle due iniziative.
Qualità di Vita e Matrici Ecologiche
La prospettiva del miglioramento della qualità della vita rappresenta l'esito realistico e concreto degli interventi e dei sostegni dedicati alle persone con disabilità in tutte le fasi del ciclo di vita.
Qualità della vita, in un contesto di tutela e promozione dei diritti umani, dovrebbe essere il risultato di un processo che, in tutte le fasi ed aree della vita delle persone, sappia garantire l'acquisizione, la crescita e il mantenimento del benessere delle stesse.
In linea con questo approccio, l'ANFFAS ha introdotto, sperimentato e validato scientificamente il progetto "Matrici Ecologiche e dei sostegni" un modello innovativo di progetto di vita che introduce un "piano individualizzato dei sostegni" in grado di guidare le figure di coordinamento della presa in carico della persona con disabilità (come, ad esempio, il case manager) attraverso le fasi e le procedure che conducono la persona al miglioramento della propria qualità di vita nel pieno rispetto dei diritti umani e secondo la logica della partecipazione attiva, dell'auto-determinazione e della piena inclusione sociale.
L'esperienza delle Matrici Ecologiche è uno stimolo all'ulteriore evoluzione delle pratiche basate sull'evidenza ed ha la finalità di ottimizzare l'efficienza, l'efficacia e la sostenibilità di servizi e delle organizzazioni a supporto delle persone con disabilità e dei loro familiari.
Le Matrici Ecologiche tengono conto di vari piani di intervento e si articolano in otto fasi (o domini) fondamentali del Progetto Individuale: la presa in carico e il contratto di servizio; la valutazione iniziale; il bilancio ecologico; le definizione degli obiettivi generali e specifici; la pianificazione dei sostegni/interventi; la programmazione e l'attuazione dei sostegni; il monitoraggio in itinere; la valutazione degli esiti (out-comes).
L'idea delle Matrici Ecologiche parte dalla certezza che per aiutare una persona con disabilità, i suoi familiari e la comunità attorno a loro è necessaria una presa in carico la cui efficacia e appropriatezza sia misurabile. Le Matrici Ecologiche permettono di definire gli obiettivi della persona tenendo conto di tutti gli elementi necessari, compresa la disponibilità delle risorse.
Ciò è reso possibile dal fatto che tutto è correlato agli esiti attesi degli interventi: è una modalità scientifica di considerare l'appropriatezza degli interventi messi in campo per realizzare la Vita Indipendente della singola persona con disabilità, grazie a dati che permettono di correlare statisticamente l'impatto dei sostegni offerti in relazione con gli esiti della qualità della vita.
Il percorso è in grado di mettere in connessione le prospettive tecniche e operative con gli articoli della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, cioè rendere ciascuna persona fruitrice e beneficiaria dei diritti umani.
Autodeterminazione e accesso alle informazioni: "Easy to Read"!
La Convenzione dell'ONU, sopra citata, ratificata dell'Italia con Legge n. 18 del 3 marzo 2009, ha sancito l'affermazione del diritto delle persone con disabilità all'auto-determinazione, all'empowerment, alla partecipazione e all'inclusione nella società e alla piena valorizzazione del ruolo attivo di cittadini e cittadine.
Il progetto "Io cittadino!" [link a sito esterno], realizzato dall'ANFFAS e cofinanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali tra il 2015 e 2016, si è posto l'obiettivo di realizzare il percorso necessario allo sviluppo ed avviamento del primo movimento di self-advocacy italiano, attraverso l'introduzione di competenze, metodologie ed esperienze maturate a livello internazionale dalle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e dalle loro organizzazioni.
Tale percorso è volto a promuovere i diritti umani delle persone con disabilità, contrastare le discriminazioni e la stigmatizzazione che le stesse hanno vissuto - e che spesso ancora vivono - e che impediscono loro di essere considerate cittadine a pieno titolo e di avere accesso ai diritti di partecipazione attiva e piena inclusione nella società.
L'ANFFAS, quindi, focalizza l'attenzione sui concetti di auto-determinazione e auto-rappresentanza nelle loro applicazioni teoriche e pratiche, sugli strumenti, modalità e prospettive del movimento italiano di auto-rappresentanti e sulle buone prassi ed esperienze, rese possibili anche attraverso l'uso di un linguaggio facile da leggere e comprendere: il progetto "Easy To Read" [link a sito esterno]. In questo senso il progetto "Easy to Read" diventa il facilitatore fondamentale per l'accesso all'informazione e all'auto-determinazione delle persone con difficoltà intellettive.
Le iniziative del 30 marzo e del 10 aprile, dunque, saranno l'occasione per conoscere e formarsi su nuovi approcci, ancorati a evidenze scientifiche con cui potranno essere valutati i reali bisogni di ogni singola persona con disabilità e la quantità, qualità e intensità dei sostegni necessari a garantirle la piena inclusione sociale e la miglior qualità di vita possibile.
