Ho una miopatia congenita per deficit di selenoproteina n 1. Ho 40 anni. In seguito a controlli respiratori mi hanno diagnosticato un insufficienza respiratoria cronica globale. Marcata ipercapnia e gravi desaturazioni notturne. Ogni notte faccio ventilazione meccanica non invasiva; e dovrò farlo per sempre. Dopo la dimissione dall'ospedale mi hanno fatto fare domanda di invalidità, handicap e legge 104. Mi hanno riconosciuto lo stato di handicap e 50% di percentuale di invalidità. (Lavoro full time e mi aspettavo mi riconoscessero almeno la legge 104, il quadro non è certo confortante e l'handicap esiste... Anche psicologico, ammetto). Prima delle ferie lo pneumologo mi aveva accennato alla possibilità di fare NIV [ventilazione non invasiva, N.d.R.] anche un paio d'ore al giorno, ma mi deve rivalutare a metà ottobre. Qualora i controlli non andassero bene e mi venisse prescritta NIV diurna per qualche ora, in quest'ultimo caso la legge 104 sarebbe scontato che venga accolta? Grazie
Elena, 40 anni
Risposta
Gentile Utente,
in merito al quesito da Lei posto, La informiamo che, da quanto ci scrive, il riconoscimento dello «stato di handicap» (ai sensi della Legge n. 104/1992 [link a sito esterno]), Lei lo ha già ottenuto, ma senza il riconoscimento della condizione di gravità (articolo 3, comma 3, della medesima legge), indispensabile affinché Lei possa accedere ai permessi lavorativi (di cui all'articolo 33 della medesima legge).
Qualora gli accertamenti medici dovessero prescriverLe la NIV [ventilazione non invasiva, N.d.R.] anche durante le ore diurne, questo fatto, se ben documentato, potrebbe essere motivo sufficiente per richiedere l'aggravamento dell'accertamento dello «stato di handicap», al fine di vedersi riconoscere lo stato di gravità, poiché - e questo dovrebbe essere oggetto della valutazione sociale finalizzata a questo riconoscimento - Lei potrebbe aver bisogno di ore di riposo nell'arco della giornata lavorativa per poter procedere alla NIV.
Rimane facoltà della Commissione Medica, tuttavia, fare le valutazioni del caso.
Eventualmente, qualora la Commissione non dovesse riconoscerLe la gravità, Lei potrà procedere con il ricorso.
Nella speranza di aver fornito una risposta chiara ed esaustiva, inviamo cordiali saluti,
Servizio di Contact Center del Centro per l'Autonomia Umbro
