Cosa introduce la Legge sul "Dopo di noi"?

Il 25 giugno 2016 è entrata in vigore la Legge n. 112 del 22 giugno 2016 [link a sito esterno], Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, detta in modo improprio "Legge sul Dopo di Noi".

Sebbene sia una delle prime leggi del settore in tutta l'Unione Europea e nonostante attui i princìpi promossi dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (New York, 2006), la discussione che si è animata nelle aule parlamentari e tra coloro che ne sono più direttamente interessati nella società civile (tecnici, associazioni, persone e familiari) è stata piuttosto serrata. Come afferma Carlo Giacobini nella sua disamina su Handylex.org [link a sito esterno], ci sono state «anche […] contrapposizioni forti fra chi la ritiene una disposizione epocale e portatrice di novità positive e chi la considera invece una disposizione di retroguardia, settoriale e silente su temi importanti quali il rischio di segregazione e la garanzia di diritti certi da subito».

Il primo articolo della Legge n. 112/2016 spiega le finalità della stessa: «favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità».

In quest'ottica, la norma si apre (articolo 1, comma 1) con un richiamo ad una serie di princìpi della Costituzione (uguaglianza, diritti dei/delle minori, diritto alla salute, protezione dall'inabilità lavorativa) della Carta dei Diritti fondamentali dell'Unione Europea (diritti dei/delle minori e inserimento delle persone con disabilità) e, infine, della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, sottolineando, oltreché i princìpi generali, il riferimento all'articolo 19, lettera a): «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione».

Nonostante queste premesse, Giacobini nota che il rigetto di ogni forma di segregazione (punto centrale della Convenzione dell'ONU) è un principio che non ricorre mai in modo perentorio nella Legge n. 112/2016.

Le persone destinatarie delle misure previste dalla Legge

All'articolo 1, comma 2, vengono definite anche le persone che sono destinatarie delle «misure di assistenza, cura e protezione»: le «persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l'adeguato sostegno genitoriale nonché in vista del venir meno del sostegno familiare [...]».

Le persone destinatarie, dunque, sono determinate tramite due requisiti:

• la «gravità» clinica non determinata dal naturale invecchiamento;
• il sostegno familiare.

Andiamo più nel dettaglio:

• rispetto al primo, la formulazione riportata esclude le persone anziane non autosufficienti e le persone con disabilità che non hanno il riconoscimento della "gravità" prevista dall'articolo 3, comma 3, della Legge n. 104 del 5 febbraio 1992;
• per quanto riguarda il secondo, è necessario che entrambi i genitori siano mancanti, oppure che non siano in grado di assistere «adeguato sostegno genitoriale».

Dall'analisi dei requisiti risulta evidente, quindi, che per la prima condizione è ancora la gravità "clinica" ad essere la base per ammettere le persone con disabilità alle misure di cui sopra; si può notare, inoltre, che la seconda condizione è formulata in modo ambiguo, perché la definizione di "adeguatezza" dell'assistenza ha un carattere discrezionale. Giacobini, a questo proposito, rileva che non sembrerebbe casuale che «le conseguenti stime prodotte da ISTAT alle Commissioni che stavano esaminando la proposta di legge, restituiscano un numero di ipotetici beneficiari piuttosto limitato».

Le misure previste

Entriamo più nello specifico. Le persone con disabilità che presentano le condizioni di cui sopra possono accedere a "misure di assistenza, cura e protezione". A dispetto di una semantica un po' generica (Giacobini ne sottolinea la distanza da quella della Convenzione dell'ONU), la legge - sempre all'articolo 1, comma 2 - prevede un'integrazione delle stesse all'interno del Progetto Individuale di cui all'articolo 14 della Legge n. 328/2000.

Questo punto è molto importante: il Legislatore ha previsto, quindi, che le "misure di assistenza, cura e protezione" siano ricomprese all'interno di un'ottica più generale che necessita di un coinvolgimento della persona e dei suoi genitori (già durante l'esistenza in vita degli stessi) per una progressiva presa in carico globale in cui formulare gli obiettivi che andranno a comporre il Progetto Individuale.

Il comma 2 si conclude confermando che i livelli essenziali di assistenza e gli altri interventi di cura e di sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità resteranno comunque salvi. Sebbene il Legislatore rimanga generico nel definire a quali livelli essenziali di assistenza faccia riferimento (sebbene si possa ipotizzare - con Giacobini - che si riferisca all'«ambito […] sanitario o socio sanitario»), all'articolo successivo tenta di definire quali prestazioni assistenziali siano da garantire in tutto il territorio nazionale tramite le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano:

• l'assistenza sanitaria e sociale delle persone beneficiarie della norma, anche mediante l'integrazione tra le relative prestazioni e la collaborazione con i comuni;
• la garanzia, nell'ambito territoriale di competenza, dei macro-livelli di assistenza ospedaliera, di assistenza territoriale e di prevenzione;
• i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire beneficiari della nuova legge, una volta che verranno determinate i Livelli Essenziali delle Prestazioni (LEP) e gli obiettivi di servizio.

Più che definire le prestazioni assistenziali da garantire in tutto il territorio nazionale, Giacobini osserva che sembra che il Legislatore ne stia «rimandando sine die la predisposizione», visto anche che nell'articolo vi è un continuo monito a non sforare le risorse disponibili e i vincoli di bilancio.

Entro sei mesi dall'entrata di vigore della norma, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in Conferenza Stato Regioni, verranno fissati degli "obiettivi di servizio" per le prestazioni da erogare ai beneficiari potenziali della nuova norma. Gli "obiettivi di servizio", tuttavia, non sono un diritto, né un livello essenziale e sono comunque condizionati alle risorse disponibili.

Il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare

Il terzo articolo della Legge n. 112/2016 istituisce il "Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare". La dotazione iniziale di 90 milioni di Euro (per il 2016) scende a 38,3 milioni per il 2017 e si stabilizza a 56,1 milioni a decorrere dal 2018.

La forte differenza di stanziamento delle risorse per il 2016 e per gli anni successivi trova la propria spiegazione all'articolo 9, dove viene precisato che, solo per il 2016, il Fondo finanzia completamente servizi e sostegni; per gli anni successivi, invece, viene ridotto per coprire i minori introiti derivanti dalle agevolazioni fiscali su trust, fondi speciali, assicurazioni, cioè interventi di natura privatistica.

I criteri per l'accesso al Fondo verranno stabiliti con decreto del Ministero del lavoro e poi ripartiti alle regioni. Le regioni, a loro volta, adotteranno indirizzi di programmazione e definiranno i criteri e le modalità per l'erogazione dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti erogati e per la verifica dell'attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti concessi.

Rispetto a questo, Giacobini individua due criticità:

• «i margini discrezionali per definire le effettive politiche e servizi appaiono piuttosto ampi, ingenerando il conseguente timore di forti disomogeneità territoriali»;
• «al momento non è […] dato sapere a chi e con che modalità verranno distribuiti dalle Regioni gli stanziamenti derivanti dal Fondo».

All'articolo 4, la Legge n. 112/2016 definisce le quattro finalità del Fondo per le persone beneficiarie della norma:

• Primo obiettivo: attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di de-istituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare. Viene previsto di tenere conto «anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l'isolamento delle persone con disabilità».
• Secondo obiettivo: realizzare, in via residuale e «nel superiore interesse» delle persone con disabilità, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi.
• Terza finalità: realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di «co-housing» (abitazioni composte da alloggi privati corredati da spazi comuni destinati all'uso comune e alla condivisione tra i residenti). Questi interventi possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità.
• Quarto scopo: sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità.

Se, da un lato, non si può che riconoscerne lo spirito ambizioso della norma, dall'altro, è palese che le "sfide" che questi quattro obiettivi pongono avranno risposte estremamente incerte e variabili, perché tutto dipenderà dalle scelte e dalle politiche regionali.

Detrazioni fiscali per le polizze assicurative

L'articolo 5 eleva l'importo dei premi assicurativi per le polizze sul "rischio di morte finalizzato alla tutela delle persone con disabilità grave" (ossia quelle con il riconoscimento dello «stato di handicap in situazione di gravità») da 530,00 Euro annui a 750,00 Euro a partire dal 2017.

Istituzione di trust, vincoli di destinazione e fondi speciali

La legge disciplina in modo puntuale l'istituzione di trust, vincoli di destinazione e fondi speciali composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione. In particolare disciplina le misure delle esenzioni e delle agevolazioni rispetto ad imposte e tasse e le condizioni simultanee per il riconoscimento delle misure agevolative; di queste ultime, in particolare:

• obbligo dell'atto pubblico;
• identificazione chiara dei soggetti coinvolti e dei relativi ruoli;
• individuazione chiara delle attività assistenziali necessarie;
• individuazione chiara degli obblighi del cosiddetto "trustee", del fiduciario e del gestore;
• indicazione puntuale dei beneficiari esclusivi;
• obbligo del vincolo di destinazione dei beni, con relativa durata.

L'istituto del trust e i vincoli di destinazione e i fondi speciali già esistevano nel nostro ordinamento. La sostanziale novità risiede nelle maggiori agevolazioni fiscali, ossia detrazioni sulle spese sostenute per sottoscrivere polizze assicurative e contratti a tutela delle persone con disabilità (in condizione di gravità), ed esenzioni e sgravi su trasferimenti di beni dopo il decesso dei familiari, costituzione di trust e altri strumenti di protezione legale.

Alcune persone del settore hanno commentato che questa forma di "previdenza/assistenza privata" avrà impatto reale solo su nuclei con patrimoni medio alti, mentre l'impatto sarà inferiore per i nuclei a basso reddito/patrimonio.

Campagne informative

L'articolo 7 attribuisce alla Presidenza del Consiglio dei Ministri il compito avviare campagne informative al fine di diffondere la conoscenza delle disposizioni della legge e delle altre forme di sostegno pubblico previste per le persone con disabilità in situazione di gravità.

L'obiettivo è quello di consentire un «più diretto ed agevole ricorso agli strumenti di tutela previsti per l'assistenza delle persone con disabilità prive del sostegno familiare, nonché di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla finalità di favorire l'inclusione sociale delle persone con disabilità».

La norma precisa, tuttavia, che per queste campagne non vi devono essere nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.

Giacobini riporta che esiste una forte divisione tra coloro che stanno studiando le ricadute pratiche della legge: ci sarebbe, infatti, «chi sostiene l'utilità dell'informazione e della sensibilizzazione su temi così delicati e chi, al contrario, ne sottolinea l'inefficacia a fronte di assenza di diritti certi, o peggio, un modo per garantire pubblicità gratuita a gestori di polizze o assicurazioni».

Relazione al Parlamento

Concludiamo con le disposizioni dell'articolo 8 che prevede una Relazione annuale al Parlamento sullo stato di attuazione della nuova norma. Chi redigerà la Relazione dovrà assumere anche tutte le relative relazioni dalle regioni, fissando in anticipo criteri e modalità di raccolta omogenea dei dati.

In questo caso, Giacobini riferisce che sia «quasi superfluo esprimere il pessimismo conoscendo la sorte di altre simili relazioni (esempio quella sullo stato di attuazione della legge 104/1992 o, peggio, quella sulla legge 68/1999 in materia di collocamento mirato)».

È evidente che, per dare un giudizio complessivo alla norma, non resti che attendere i decreti applicativi e monitorare le reali attuazioni in ambito regionale.