Martedì 24 aprile scorso, a Terni, presso il Centro per l'Autonomia, la FISH Umbria ONLUS (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), la FAND Umbria ONLUS (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) e la FADA (Federazione Associazioni Diversamente Abili) hanno indetto una conferenza stampa per affermare (e ribadire) che il miglioramento della qualità dei servizi e l'appropriatezza delle prestazioni è, oggi più che mai, condizione irrinunciabile per rendere sostenibile la grave riduzione delle risorse pubbliche e la conseguente compartecipazione alla spesa dei cittadini. Due le parole d'ordine: da un lato, ridurre gli sprechi allocando in modo più appropriato le risorse e, dall'altro, garantire alle persone con disabilità libertà di scelta sulle forme di assistenza domiciliare, laddove si chiede loro di comparteciparne alla spesa.
Per la conferenza stampa dello scorso Martedì mattina, le tre Federazioni di associazioni di tutela e rappresentanza delle persone con disabilità del territorio ternano (FISH Umbria ONLUS, FAND Umbria ONLUS e FADA) hanno condiviso un preciso programma di interventi: il documento ha un titolo - «Affrontare la riduzione delle risorse con la presa in carico globale» (leggi qui il testo, formato PDF) - che coglie pienamente sia l'attualità delle conseguenze della crisi - ossia il taglio delle risorse (in questo senso si veda la news sui costi sociali e socio-sanitari che abbiamo pubblicato la settimana scorsa, leggi qui la news) -, sia l'inevitabile risposta/proposta da parte di chi quei servizi vuole continuare a garantirli, ossia la necessità di assicurare una presa in carico "globale" delle persone con disabilità, volta a garantire la piena esigibilità dei loro diritti umani fondamentali.
Il punto centrale del documento esprime ciò che le Federazioni (soprattutto la FISH Umbria e la FAND Umbria) rivendicano da anni:
«[…] Solo attraverso soluzioni innovative può essere perseguita, a parità di risultato di salute e "ben-essere" della persona, una riduzione della spesa, che le Federazioni scriventi sono disposte a condividere a condizione che l'obiettivo primario sia la massima appropriatezza ed efficacia dei servizi e degli interventi. I servizi e gli interventi devono quindi risultare pienamente rispondenti ai bisogni e conformi agli obiettivi di vita delle persone, e per questa ragione vanno coerentemente ricondotti ad un «Progetto Individuale» (articolo 14, Legge n. 328/2000). La qualità dei servizi e degli interventi deve quindi misurarsi nella capacità di rispondere alla complessità dei bisogni/diritti della persona, ciò significa anche riconoscere il diritto della persona di scegliere liberamente e a parità di condizioni […]».
Sui costi che gravano sulle famiglie delle persone con disabilità si è già detto in queste pagine (leggi qui il focus); basta ricordare che - secondo studi dello IAS e del CENSIS - l'incidenza economica delle cure e degli adattamenti necessari per una persona con lesione midollare è, in media, pari ad 26.900 Euro per il primo anno ed 14.700 Euro per gli anni successivi, mentre il costo per assistere una persona con morbo di Alzheimer si aggira intorno ai 10.627 Euro all'anno.
In queste pagine, inoltre, si è già detto del completo azzeramento del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza da parte del Governo centrale, cosa che, se non quest'anno, l'anno prossimo si ripercuoterà anche sul Fondo Regionale per la Non Autosufficienza. Ma i tagli complessivi già si fanno sentire e Regione Umbria e Comuni già chiedono la compartecipazione alla spesa dei servizi socio-sanitari mediante l'Indicatore di Situazione Economica Equivalente (ISEE).
Rispetto all'ISEE, le tre Federazioni hanno idee piuttosto chiare: esso è uno strumento che può fornire equità al sistema dei servizi, solo se adopera un parametro di rilevazione che non impoverisce persone e famiglie. Le Federazioni precisano che una corretta lettura della "ricchezza" di cui persone e famiglie dispongono (reddito e/o patrimonio) debba essere inquadrata con la lettura dell'indice di "ben-essere" che essa produce. Infatti, non è considerabile "ricchezza" quel reddito o patrimonio che deve essere speso per effettuare cure indispensabili per la salute, ovvero per la sopravvivenza nel caso in cui la persona non abbia la possibilità di intraprendere un percorso lavorativo (e quindi di emancipazione economica). È necessario, quindi, che venga considerata la reale spesa sui fattori di contesto che permettono alla persona con disabilità di compiere attività e partecipare ai contesti di vita ordinari (per fruire dei quali le persone senza disabilità non devono attingere al proprio patrimonio o reddito). Per approfondimenti sul rapporto ricchezza-benessere, leggi qui (file in PDF).
In questo quadro generale, le tre Federazioni, consce del fatto che l'attuale crisi chiede comunque alle persone la partecipazione alla spesa, rivendicano la libertà di scelta delle persone in merito al tipo di assistenza alla quale compartecipano economicamente: "se devo pagare - per chiarire -, che mi si dia almeno la possibilità di scegliere il servizio più consono alle mie esigenze e non mi si imponga un modello pre-codificato e standardizzato".
Infine, le tre Federazioni propongono anche nuove metodologie di gestione delle risorse a disposizione per ciascuna persona con disabilità e affermano l'idea del bilancio (o budget) di salute, già applicato in alcune realtà europee e italiane (inizialmente negli interventi destinati alla tutela di persone con disabilità psichiatrica e poi esteso in altri campi).
«[…] I Budget di Salute Personalizzati - si legge nel documento congiunto delle Federazioni - riguardano le persone con bisogni complessi che necessitano di programmi "ri-abilitativi" individualizzati per consentire la possibilità-capacità di fruire del pieno dei diritti di cittadinanza, come la tutela e promozione della salute, l'abitare, l'istruzione, la formazione, le relazioni sociali, il lavoro. Si tratta di una metodologia di gestione delle risorse pubbliche finalizzata a non riprodurre forme di istituzionalizzazione e meccanismi assistenziali e dare flessibilità, anche nell'uso delle risorse economiche, ai Progetti Individuali non più ancorati a rigide pre-codificazioni standard degli interventi tipiche di molti sistemi di accreditamento dei servizi […]».
