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"La Farfalla" torna a far parlare di sé, ma si intravede una speranza: l'Assessora Malafoglia - ad un'interrogazione consiliare - risponde che l'ATI che gestirà il Centro (capofila la Cooperativa ACTL) e la USL Umbria n. 2 stanno lavorando ad una convenzione per far partire il servizio ad ottobre. Le Associazioni della FISH Umbria chiedono al Direttore Generale Fratini di individuare una modalità partecipata per far raggiungere gli obiettivi di vita delle persone con disabilità che vi saranno ospitate.

Torniamo a parlare ancora del "Dopo di Noi - La Farfalla" perché le proteste, partite dalle famiglie di persone con disabilità - tramite i social network e la televisione -, nonché dalle associazioni federate alla FISH Umbria ONLUS e alla FADA, sono arrivate anche alle Istituzioni comunali: all'Assessore ai servizi sociali Francesca Malafoglia e alla Giunta.

Nel 2010 veniva inaugurato a Terni "Il Dopo di Noi - La Farfalla" e, nel 2012, veniva autorizzato. Siamo a metà 2014 e il servizio non è ancora aperto. Quest'anno, poi, il Comune ha autorizzato "La Farfalla" a prevedere un ulteriore servizio per rispondere alle esigenze diverse di quelle di coloro che necessitano del Dopo di Noi. Ad oggi, non sono attivi né l'uno, né l'altro. Le famiglie di persone con disabilità protestano sui social network e in televisione. La situazione è insostenibile per le famiglie tanto più in estate, stagione in cui, oltre al caldo, si aggiunge anche la chiusura di diversi servizi.

A Roma, Giovedì 12 giugno, nel corso dell'incontro promosso dal Forum Nazionale del Terzo Settore, insieme all'Intergruppo parlamentare, sono state presentate le "Linee Guida per una riforma del Terzo Settore" del Governo. Il Forum ha ribadito come il tema non possa prescindere da una riforma della sussidiarietà e della Legge 328/2000, dalla definizione dei LIVEAS e dalla responsabilità delle regioni. Esempio di una possibile sinergia tra regioni e Terzo Settore, la legge di chiusura degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari

Dall'incontro di Martedì 13 maggio presso il Centro per l'Autonomia Umbro, gli 8 candidati a Sindaco invitati dalla FISH Umbria ONLUS e dalla FAND Umbria ONLUS (su un totale di 12), che si fronteggiano per le prossime elezioni amministrative di Terni, sono usciti avendo sottoscritto i 10 impegni proposti dalle due Federazioni. La serietà e l'appropriatezza delle proposte di ciascun candidato per raggiungere gli obiettivi posti potranno essere valutate, al momento del voto, da chi ha partecipato all'evento. L'importanza della sottoscrizione da parte di ciascun candidato, in ogni caso, non si limiterà al futuro Sindaco e alla futura Giunta, ma riguarderà l'intero Consiglio comunale, a sua volta impegnato a rispettare e a far rispettare gli impegni presi.

Martedì 13 maggio, alle ore 15.30, presso il Centro per l'Autonomia Umbro, la FISH Umbria ONLUS e la FAND Umbria ONLUS incontreranno i candidati a Sindaco per le elezioni amministrative del 25 maggio. Lo scopo sarà quello di presentare loro le proposte e le richieste che il movimento associativo locale rivendica per tutelare i diritti delle persone con disabilità. Gli impegni, che ciascun candidato potrà sottoscrivere, costituiranno la base della prossima legislatura non solo per la nuova Giunta, ma anche per l'intero Consiglio Comunale.

In Umbria, il 17 aprile 2014, è stata approvata la proposta di legge "Disposizioni per la somministrazione ad uso terapeutico dei farmaci cannabinoidi", portando così a nove il numero totale delle regioni italiane che riconoscono la cannabis come farmaco.

I referenti regionali dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica hanno incontrato il direttore della programmazione socio-sanitaria regionale Gianni Giovannini per avere dei chiarimenti sul Fondo per la non autosufficienza, per ribadire l'importanza dell'assegno di cura e per denunciare le decurtazioni sull'assistenza domiciliare che, alcune persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), si sarebbero vista ridurre a fronte della contemporanea erogazione dell'assegno di cura. In questa news, ribadiamo l'importanza che riveste l'assegno di cura - ed il suo finanziamento - laddove le condizioni di salute richiedano un supporto di cura prolungato ed intenso nel tempo.

Sabato 5 aprile, presso la sala Convegni Garden Hotel a Terni, è in programma il Convegno sui Disturbi dello Spettro Autistico all'interno del progetto dell'USL Umbria n. 2 "Andromeda una galassia vicina".

Un altro esempio di iniziative appropriate che nascono dal confronto tra Istituzioni, servizi e Associazioni che rappresentano i diritti delle persone con disabilità e che partono dall'analisi dei bisogni territoriali: dalla collaborazione tra USL Umbria 2, Cooperativa sociale ACTL e Angsa (Associazione Nazionale genitori soggetti autistici) nasce il progetto integrato e qualificato di assistenza e inclusione sociale rivolta a persone con disturbi dello spettro autistico.