Dopo di noi. Ipotesi di funzionamento

La questione della mancata apertura a Terni del "Dopo di Noi - La Farfalla" (di cui parliamo qui), offre l'occasione per una riflessione sui servizi Dopo di Noi, la loro necessità e le modalità con cui possono essere gestiti.

Come detto più volte, anche in queste pagine, la questione dei servizi Dopo di Noi nasce per rispondere da un lato alla cruciale domanda che le famiglie di persone con disabilità che non sono in grado di autodeterminare le proprie scelte si pongono rispetto al futuro dei propri figli, dall'altro a quella delle stesse persone con disabilità che, necessitanti di particolari sostegni, si trovino privi del sostegno familiare (o pensino al "dopo" quando questo - attualmente presente - non dovesse più esserci).

Se la domanda fondamentale, quindi, è «cosa accadrà dopo», la risposta va articolata - riprendendo in parte un articolo pubblicato su Superando.it [link a sito esterno] nel 2006 da Salvatore Nocera - tenendo conto quattro aspetti:

• il tipo di tutela giuridica che deve essere offerta alle persone con disabilità che hanno queste esigenze;
• la tipologia degli ambienti fisici (luoghi e spazi) dove queste persone potranno svolgere la propria vita dopo la scomparsa dei loro familiari;
• quale organizzazione potrà farsi carico di questo lavoro e in che modo;
• con quali fondi sarà possibile garantire alle persone una permanenza sul territorio dove hanno sempre vissuto.

Questa tematica - come scrive Nocera - è stata inizialmente oggetto solo della preoccupazione delle singole famiglie nelle quali viveva una persona con disabilità, ma poi è stata sempre più assunta dalle associazioni che promuovono e tutelano i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari (in questo senso la FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - ne ha fatto un proprio "cavallo di battaglia" come rivendicazione del diritto alla vita indipendente ed interdipendente).

Infine, la questione è divenuta oggetto dell'attenzione della politica, con proposte e soluzioni anche legislative e amministrative, nonché di carattere finanziario.

Rispetto alle prime due questioni sopra elencate, si rimanda alla lettura dell'articolo di Nocera. Il terzo e quarto punto, invece, meritano un approfondimento anche per l'attualità delle tematiche.

La gestione dei servizi Dopo di Noi

La gestione dei servizi Dopo di Noi è regolata da norme di diritto pubblico e da quelle di diritto privato.

Tralasciando per il momento le norme di diritto pubblico (ossia le leggi ed i decreti nazionali e regionali), la rosa delle norme del diritto privato che sono richiamate da Nocera nel suo articolo sono:

• la donazione o il lascito testamentario della propria abitazione a favore di un soggetto pubblico o privato, che si assume la responsabilità della gestione dell'immobile e della vita del figlio con disabilità che continuerà ad abitarlo;
• la costituzione di fondazioni "di partecipazione" o "della comunità" che provvedano allo stesso scopo.

Quella delle fondazioni è la modalità prevalente con cui la solidarietà di una certa comunità, che aggrega attorno al progetto un crescente numero di soggetti, esprime la modalità di gestione dei servizi Dopo di Noi.

La fondazione può essere costituita:

• da un Comune: in questo caso, normalmente, lo Statuto della fondazione prevede che possano diventare associati quanti effettuano un'erogazione liberale;
• da una pluralità di soggetti (associazioni e familiari): la costituzione avviene formando un soggetto fondatore plurimo ("la comunità"). Tali fondatori prevedono, normalmente, la possibilità di partecipazione di altri soggetti.

L'esempio della fondazione per la gestione Dopo di Noi è un'esperienza che è nata nell'orvietano, come diremo alla fine di questo focus.

I Fondi economici

La gestione dei servizi Dopo di Noi comporta due ordini di costi:

• la manutenzione e gestione degli immobili di proprietà dell'ente gestore di servizi;
• il funzionamento quotidiano degli stessi, comprendente costi del personale e della vita quotidiana delle persone con disabilità.

Per il primo punto, gli enti proprietari dei beni immobili provvedono con un apposito fondo in cui confluiscono risorse finanziarie necessarie a coprire gli oneri di ristrutturazione, adattamento, arredo, manutenzione ordinaria e straordinaria, oltre agli oneri fiscali legati all'immobile medesimo.

Per il secondo punto, la questione è più complessa e le forme di finanziamento possono essere molteplici. Nel corso degli anni sono state proposte diverse ipotesi, ma le principali - e le maggiormente adoperate - sono due (e più la prima che la seconda):

• Retta giornaliera. L'ente gestore fissa una retta giornaliera che, a seconda della situazione economica della persona con disabilità, può essere totalmente o parzialmente a carico dei servizi sanitari e/o sociali (sulla base della computazione di questo tipo di servizio sul bilancio dell'Ente locale). Può essere prevista anche la compartecipazione alla spesa da parte delle stesse persone con disabilità, con la cessione, ad esempio, di una quota della pensione di inabilità o dell'indennità di accompagnamento.
• Assicurazioni private. Alcuni genitori, già dalla tenera età del figlio con disabilità - che si presume possa aver bisogno, da adulto, di servizi del Dopo di Noi - costituiscono delle rendite future tramite le assicurazioni private. Questa ipotesi, però, è piuttosto rara, poiché i premi assicurativi, a causa delle condizioni di salute dell'assicurato, risultano estremamente esosi, mentre le rendite non riescono a coprire comunque l'ammontare totale della retta quotidiana.

Varie proposte di legge

Nel corso degli anni, poi, sono approdate in Parlamento diverse proposte di legge di iniziativa dei deputati o senatori. Molti di queste proposte di legge non sono state approvata dal Parlamento stesso o dal Governo per una serie di motivi, spesso legati alle modalità di finanziamento.

La prima proposta, che viene dalla Camera dei Deputati e risale al dicembre 2008, è la Proposta di Legge C-2024 [link a sito esterno], «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare», per l'istituzione di un fondo pubblico di sostegno per le persone non autosufficienti. La proposta è ferma da anni per mancanza di finanziamenti.

La seconda proposta, Disegno di Legge S-1281 [link a sito esterno], «Istituzione dei fondi sostegno a favore di persone con disabilità gravi», è bloccata da quattro anni in Senato.

L'ultima proposta in ordine di tempo risale all'11 luglio 2013 ed è l'Atto della Camera n. 1352 [link a sito esterno] «Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare». Sebbene l'atto - come i precedenti - sia probabilmente rimasto "appeso" tra Palazzo Madama e l'Aula di Montecitorio, merita un minimo di approfondimento in quanto rappresenta la proposta più attuale da parte delle Istituzioni.

Il Fondo previsto dalla proposta di legge si pone l'obiettivo di assicurare il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali da garantire in tutto il territorio nazionale con riguardo alle persone con disabilità prive del sostegno familiare ed in particolare:

• finanziare programmi di intervento, realizzati da associazioni e da altri organismi senza scopo di lucro, nonché dalle fondazioni, con comprovata esperienza nel settore dell'assistenza alle persone con disabilità, volti alla cura e all'assistenza di tali persone, con particolare attenzione ai casi di non autosufficienza;
• sviluppare piani di apprendimento o di recupero di capacità di gestione della vita quotidiana da parte delle persone con disabilità in vista del momento in cui la famiglia non sarà più in grado di assisterle;
• finanziare progetti volti alla costituzione di famiglie-comunità, di case-famiglia, o di soluzioni di alloggio di tipo familiare in cui inserire progressivamente le persone con disabilita.

La proposta di legge prevede due forme di finanziamento del fondo:

• «fondi di sostegno», dotati di personalità giuridica, intesi come «strumenti destinati ad accrescere le capacità delle persone riconosciute in una situazione di gravità, […] nonché ad assicurare la qualità della loro vita quotidiana e a garantirne l'inserimento in un contesto sociale»;
• «polizze previdenziali e assicurative» che, per ovviare ai problemi detti sopra, vengono agevolate dallo Stato.

Questa proposta di legge contiene aspetti positivi e negativi. Tra questi ultimi, vi rientra il fatto che, tra i possibili gestori dei Dopo di Noi, vi sarebbero enti «con comprovata esperienza nel settore dell'assistenza»: questo fatto - secondo alcune critiche - potrebbe dare facile spazio a coloro che già gestiscono le strutture residenziali (RP - Residenze Protette, RSA - Residenze Sanitarie Assistenziali, ecc.).

Un'opportunità per le Associazioni

Al di là dei risvolti pratici di questa proposta di legge (se mai verrà votata e approvata e se mai diventerà legge), già da tempo ci sono esperienze di Comuni che gestiscono direttamente i servizi Dopo di Noi (nell'articolo di Nocera ci sono alcuni esempi di buone prassi).

Non solo, ma dal momento che possono avviare una struttura Dopo di Noi anche le Associazioni volontariato e le ONLUS (a Terni, è disponibile una specifica modulistica [link a file in PDF]), diventa opportuno pensare ad un modello gestionale appropriato e sostenibile tenendo conto non solo dei partner eventualmente in gioco, ma anche e soprattutto dei fruitori del servizio.

L'opportunità data alle Associazioni è grande, soprattutto tenendo conto che i gestori del servizio sarebbero i primi fruitori e che potrebbero plasmare quest'ultimo sulle esigenze effettive delle persone che ne usufruiranno.

In questo senso, infine, può essere da stimolo il lavoro presentato dalla Fondazione Dopo di Noi - ONLUS "La Crisalide" [link a sito esterno] lo scorso marzo che ha come focus il territorio orvietano e amerino. Le proposte operative sono:

• aprire un canale di comunicazione con le famiglie attraverso l'attivazione di "Sportelli di Ascolto" per fornire assistenza alle stesse famiglie per un corretto utilizzo degli strumenti offerti dalla legge in materia di tutela dei patrimoni familiari a favore delle persone con disabilità, compresa la possibilità di gestione in capo alla Fondazione di detti patrimoni. Lo sportello, inoltre, intende favorire un processo di consapevolezza relativamente a bisogni, desideri ed emozioni circa il futuro autonomo del familiare con disabilità;
• definire con la famiglia stessa un "patto di cura" che comprenda il progetto di vita futura della persona con disabilità;
• progettare e realizzare soluzioni abitative che, sulla base del dato statistico, dovrebbero riguardare nel breve e medio termine circa 10 strutture residenziali suddivise nei due territori presi in esame.