I dati della ricerca ''LiSu - Limiti Superabili'', promossa e realizzata dall´Ufficio di Statistica del Comune di Roma nell´ambito del progetto di servizio civile Riproter - Ricerche e indagini per la programmazione Territoriale sono stati pubblicati nel volume "Noi Altri. Un'indagine sulla qualità della vita delle persone con sindrome di Down"
La ricerca, coordinata dalla dott.ssa Barbara Menghi, è nata per rispondere in modo più appropriato ai bisogni dei cittadini e per raccogliere informazioni statistiche per la pianificazione degli interventi di politica sociale. L'indagine aveva lo scopo di indagare sulle caratteristiche delle persone con sindrome di Down (SD) residenti a Roma e su diversi aspetti della loro vita, che non era possibile rilevare da altre fonti.
"Sebbene risulti sempre più evidente che non può esistere una relazione di tipo deterministico tra conoscenza e decisione politica - secondo il detto di baconiana memoria " conoscere per decidere"- , aumenta sempre di più, da parte di tutti, la consapevolezza di quanto sia importante almeno conoscere. In ragione di ciò, è auspicabile che questo studio rappresenti l'inizio di sperimentazioni sul territorio, finalizzate a raccogliere informazioni direttamente dai soggetti interessati. La conoscenza permette l'incontro sul piano reale delle necessità e delle risorse. Conoscere significa dare voce ed ascoltare, per cambiare."
Si tratta di un progetto pilota, il primo in Italia e uno dei pochi nel resto d´Europa; l'indagine, di tipo censuario, si proponeva di intervistare tutte le persone con SD residenti nel comune di Roma, è stata realizzata mediante la soministrazione di un questionario costruito ad hoc, atto a rilevare le condizioni di vita dei cittadini con SD, dal punto di vista sia dei bisogni che delle capacità e risorse di ognuno.
Considerata la delicatezza dell´argomento in una prima fase il questionario è stato somministrato tramite i medici di famiglia, in un secondo momento con la collaborazione di alcune associazioni.
Le aree tematiche dell'indagine, coerentemente agli obiettivi di produrre dati utili alla conoscenza del fenomeno, sono quindi il contesto di vita delle persone con SD (la scuola, il lavoro, la famiglia), le condizioni di salute, le reti di sostegno al disabile, le attività quotidiane e le capacità fisiche e cognitive. Particolare attenzione è posta al problema dell'autonomia e dell'informazione e sulle difficoltà quotidiane.
"Per valutare il livello di qualità della vita delle persone e migliorarlo è necessario comprendere quali ricadute può avere una disabilità o una patologia sui vari ambiti: sociale, affettivo, lavorativo. Dunque può essere utile l'analisi dell'International Classification of Functioning, Disability and Health (I.C.F. - "Classificazione Internazionale sul Funzionamento, la Disabilità e la Salute"), il nuovo strumento predisposto dalla Organizzazione Mondiale della Sanità per descrivere e misurare la salute e la disabilità delle popolazioni. L'I.C.F., riguardando la salute e le condizioni di essa, si riferisce a tutte le persone, poiché chiunque, in un contesto ambientale sfavorevole o a fronte di qualche difficoltà, può venire a trovarsi in una condizione di salute che lo rende "disabile"."
La salute, intesa dunque non solo come assenza di malattia ma come presenza di benessere fisico, mentale e sociale, è dunque, anche,qualità della vita e deve essere valutata prendendo in considerazione gli aspetti sociali della disabilità e la correlazione fra stato di salute e ambiente, vale a dire il modo in cui le persone convivono con la propria condizione e il modo in cui è possibile migliorarla per poter vivere un'esistenza più produttiva e serena. Un numero significativo di studi evidenzia, infatti, che il benessere personale soggettivamente percepito ha una correlazione molto bassa con la gravità delle patologie.
Nella capitale sono 884 le persone colpite dalla Sindrome di Down. Ad avere un'occupazione è appena il 10%, il 25,1% con più di 15 anni non ha titolo di studio, l'88% vive in famiglia, preoccupante il dato che vede più del 43,1 % degli intervistati affermare di non ricevere sostegno da gruppi di volontari, e nel 36,3 % dei casi da organizzazioni di difesa dei diritti delle persone down. Numeri che testimoniano la discrepanza tra la tipologia di attività proposte dal terzo settore e le reali esigenze e capacità dei destinatari di quegli interventi. Il 37,8 % dichiara di avere poco o addirittura nessun sostegno dai servizi sociali, e ancora peggiore è il giudizio negativo (48,8 %) sul ruolo della Pubblica Amministrazione. E' invece la famiglia a ricoprire un ruolo centrale nel dare sostegno, aiutando molto (l´83,6 %) delle persone in questa condizione.
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