Ricerca avanzata
Men
Rete associativa
Personalizza il sito





Salta contenuti
Sei in: Homepage » Focus »

L'assegno di cura e il bisogno di assistenza. La protesta delle persone con la SLA e dei loro familiari

Pubblicato il 29/07/2011 - Letto 2818 volte
Pubblichiamo il video sulla manifestazione organizzata dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Umbria Onlus (AISLA) che si tenuta Luned 11 luglio 2011 a Perugia davanti alla sede del Consiglio Regionale. Il tema rivendicato dall'AISLA Umbria riguarda la possibilit di ottenere l'assegno di cura destinato esclusivamente alle famiglie che hanno familiari con SLA, dal momento che gli elevati costi dell'assistenza rendono assai difficile poter far fronte alle molteplici esigenze. Dalla Regione sembrano arrivare notizie positive: e se questo fosse un inizio per tentare la strada dell'assistenza indiretta? Auspichiamo che sia cos.

Per molte delle circa 80 persone che in Umbria hanno la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), i costi dell'assistenza arrivano a sfiorare cifre estremamente elevate. Alcuni familiari affermano che la spesa che devono sostenere si aggiri attorno ai 72 mila Euro all'anno.


Le ragioni della manifestazione

Per questo motivo, dopo mesi di rivendicazione, l'AISLA Umbria Onlus ha deciso di entrare fisicamente dentro Palazzo Cesaroni a Perugia (sede del Consiglio Regionale) con l'intenzione di uscirne solo dopo aver ottenuto il diritto ad ottenere un assegno di cura.

Questo argomento era gi stato affrontato politicamente nei primi mesi dell'anno, quando la Consigliera dell'UDC Sandra Monacelli present la proposta per un disegno di legge per introdurre l'assegno di cura per le persone che hanno la SLA. Per varie ragioni, tuttavia, la proposta stata accantonata.

Tra i maggiori attivisti dell'AISLA c' Francesco Brunelli, che ha la SLA in fase avanzata, e che, dopo mesi di rivendicazioni, ha imposto un ultimatum: qualora entro il 31 maggio del 2011 non ci fosse stato un doveroso interessamento da parte della Regione, ha minacciato che avrebbe sospeso il sondino per l'alimentazione. Questa "minaccia" riuscita a destare attenzione da parte della politica nei confronti della situazione delle famiglie. Cos, lo scorso 11 luglio Brunelli, insieme agli altri attivisti dell'AISL Umbria ha deciso di assistere a tutta la seduta del Consiglio (il cui ordine del giorno prevedeva, tra le altre cose, di trattare questa specifica questione), fin tanto che non ne fosse uscita una proposta convincente.

Nel video che proponiamo negli approfondimenti (tratto dal TG Umbria andato in onda Luned 11 luglio su ReteSole), la moglie di Brunelli, la signora Francesca, spiega in un'intervista le ragioni della manifestazione. Quello che chiediamo - afferma la signora - non l'elemosina, ma la rivendicazione dei nostri diritti [Fonte: ReteSole]. L'assistenza ad una persona con la SLA in stato avanzato, spiega la signora, richiede la presenza di almeno tre persone nell'arco della giornata: due badanti durante il giorno e, durante la notte, il familiare di riferimento (moglie, marito, figlio, ecc.) si trova spesso solo a far fronte a molteplici disagi. L'assistenza deve essere svolta con continuit durante l'acro dell'intera giornata, perch ci sono seri problemi di respirazione e di alimentazione.


Cosa chiede l'AISLA alla Regione

In particolare, l'AISLA chiede alle Istituzioni la possibilit di avere un assegno di cura che dia la possibilit di garantire alle persone con SLA un'assistenza di 24 ore.


La risposta della Regione

In un comunicato giunto poche ore dopo la manifestazione, Catiuscia Marini (Presidente della Regione, nonch, fino al 27 luglio scorso, detentrice della delega all'assessorato alla sanit) ha affermato che, entro il 31 luglio, la Giunta definir tutta la procedura amministrativa per la definizione dell'assegno di cura. Nell'immediato, continua il comunicato, si proceder al registro regionale delle persone che hanno la SLA per individuare tutti gli aventi diritto. Marini, inoltre, ha ribadito che sar la Neurofisiopatologia dell'Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento cui possono accedere tutte le persone che hanno la SLA per la diagnosi e la cura e verr dato immediato mandato alle ASL di avviare l'applicazione dei percorsi di cura.


Assegno di cura: una prestazione appropriata?

L'assegno di cura un contributo economico che l'ente pubblico (le Regioni, mediante gli Enti locali o le ASL) eroga alle famiglie che si impegnano ad assistere a domicilio persone che hanno disabilit, le cui condizioni di salute richiedono un elevato impegno di assistenza (anche e soprattutto in termini economici), per i quali, altrimenti, sarebbe necessario affidarsi a strutture di ricovero. L'obiettivo di questa forma di assistenza, dunque, quello di promuovere la domiciliarit ed il ridurre il ricorso ai ricoveri in strutture residenziali.

L'assegno di cura, quindi, costituisce un esempio di forma di assistenza indiretta (o di assistenza personale autogestita): l'ente pubblico offre un contributo economico per far s che le persone con disabilit possano gestire l'assistenza come meglio credono. Si differenzia, pertanto:

  • dalla gestione diretta dei servizi alla persona, in cui le modalit di erogazione sono decise dall'ente pubblico e dai suoi operatori, che valutano se la persona richiedente ha diritto a ricevere i servizi sociali e, in caso affermativo, decidono quali prestazioni fornire, con che modalit e da quale erogatore;
  • dal voucher (o buono-servizio), che fornito dall'ente pubblico ed attribuisce il diritto a determinati servizi che vengono "acquistati" da uno degli erogatori (pubblici o privati), autorizzati (cio accreditati) dall'ente pubblico, che operano in concorrenza tra loro.

La richiesta che ha mosso l'AISLA Umbra ad "occupare il palazzo" deriva, quindi, da un'esigenza legittima: il bisogno di assistenza che le persone con SLA richiedono non pu essere soddisfatto n a livello quantitativo da parte dell'assistenza domiciliare diretta, n a livello economico dalle prestazioni assistenziali previste dall'invalidit civile (pensione, indennit di accompagnamento, ecc.).

Se vero - come sostengono i familiari che sono scesi in piazza Luned 11 luglio a Perugia - che una persona che ha la SLA incide economicamente sul budget familiare per circa 6.000 Euro al mese, risulta evidente che la necessit di un aiuto economico concreto sia fondamentale ed improrogabile.

Il tema caldo dell'immediato futuro, che speriamo vedr coinvolte le associazioni di persone con disabilit (in quanto l'assegno di cura costituisce una forma di assistenza indiretta valida per tutte le persone con disabilit), sar quello di definire le modalit di finanziamento dei singoli assegni.

Questo, riteniamo, sar un nodo centrale della rivendicazione dell'assegno di cura e, probabilmente, sar un problema ostico tanto quanto averlo ottenuto. Quello che infatti da diverso tempo la FISH Umbria ONLUS sta portando avanti una complessa riflessione sul costo dell'assistenza che ricade sulle famiglie (su questo tema si pu leggere il focus: I permessi lavorativi costano! Ma quanto costerebbe la loro assenza?): il problema che la FISH Umbria ONLUS vuole sottoporre alle Istituzioni locali quello che vede il costo di assistenza, non come una misura standard calcolabile sulla base della gravit clinica della persona, ma come frutto di una complessa interazione tra le condizioni di salute della persona, la qualit ambientale di cui dispone, la qualit dei servizi pubblici o privati a disposizione e, ovviamente, della condizione sociale ed economica complessiva della persona e del nucleo familiare di riferimento.

Una famiglia numerosa e una casa accessibile, pur in una condizione economica di non eccessiva prosperit, permette di agevolare il carico assistenziale che pu essere gestito da pi familiari con una maggiore facilit dovuta alla presenza di spazi abitativi adeguati. Al contrario, una coppia di coniugi, seppur benestante, ma in una casa che presenta barriere architettoniche, dovr investire molto pi denaro nel carico assistenziale (presumibilmente personale badante) e magari dovr procedere a ristrutturare gli spazi abitativi (si pensi a quante volte nel bagno non entrano carrozzine, comode per doccia, ecc.).

A parit di condizioni di salute (e condizioni cliniche), il bisogno assistenziale potrebbe cambiare notevolmente e, di conseguenza, anche il costo economico. In modo analogo, persone con patologie diverse (quindi condizioni cliniche differenti), potrebbero avere la necessit dello stesso quantitativo di assistenza (e quindi dello stesso ammontare economico).

In conclusione, quindi, attendiamo con ansia - ma fiduciosi - il 31 luglio 2011 per avere una risposta legislativa dal Consiglio Regionale e ci prepariamo psicologicamente alla prossima battaglia da compiere per rendere efficace, efficiente e soprattutto appropriato lo strumento dell'assegno di cura, che potr essere sempre pi adoperato per rispondere alle esigenze di tutte le persone con disabilit che necessitano di un carico assistenziale elevato.


Il Video

Guarda il video della manifestazione dell'AISLA di Perugia

Salta contenuti del pi� di pagina - A.V.I. Umbria Onlus - C.F.: 01201600556 - Via Papa Benedetto III, 48 - 05100 Terni
Tel: +39 0744 1950849 - Email: cpa.umbro@aviumbria.org - Leggi la Privacy Policy - Powerd by: mediaforce.it
Logo di conformit� agli standard W3C per i fogli di stile Logo di conformit� agli standard W3C per il codice HTML 4.0 Transitional Logo di conformit� agli standard W3C Livello AA, WAI Web Content Accessibility Guidelines 1.0