Pubblichiamo il video sulla manifestazione organizzata dall'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Umbria Onlus (AISLA) che si è tenuta Lunedì 11 luglio 2011 a Perugia davanti alla sede del Consiglio Regionale. Il tema rivendicato dall'AISLA Umbria riguarda la possibilità di ottenere l'assegno di cura destinato esclusivamente alle famiglie che hanno familiari con SLA, dal momento che gli elevati costi dell'assistenza rendono assai difficile poter far fronte alle molteplici esigenze. Dalla Regione sembrano arrivare notizie positive: e se questo fosse un inizio per tentare la strada dell'assistenza indiretta? Auspichiamo che sia così.
Per molte delle circa 80 persone che in Umbria hanno la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), i costi dell'assistenza arrivano a sfiorare cifre estremamente elevate. Alcuni familiari affermano che la spesa che devono sostenere si aggiri attorno ai 72 mila Euro all'anno.
Le ragioni della manifestazione
Per questo motivo, dopo mesi di rivendicazione, l'AISLA Umbria Onlus ha deciso di entrare fisicamente dentro Palazzo Cesaroni a Perugia (sede del Consiglio Regionale) con l'intenzione di uscirne solo dopo aver ottenuto il diritto ad ottenere un assegno di cura.
Questo argomento era già stato affrontato politicamente nei primi mesi dell'anno, quando la Consigliera dell'UDC Sandra Monacelli presentò la proposta per un disegno di legge per introdurre l'assegno di cura per le persone che hanno la SLA. Per varie ragioni, tuttavia, la proposta è stata accantonata.
Tra i maggiori attivisti dell'AISLA c'è Francesco Brunelli, che ha la SLA in fase avanzata, e che, dopo mesi di rivendicazioni, ha imposto un ultimatum: qualora entro il 31 maggio del 2011 non ci fosse stato un doveroso interessamento da parte della Regione, ha minacciato che avrebbe sospeso il sondino per l'alimentazione. Questa "minaccia" è riuscita a destare attenzione da parte della politica nei confronti della situazione delle famiglie. Così, lo scorso 11 luglio Brunelli, insieme agli altri attivisti dell'AISL Umbria ha deciso di assistere a tutta la seduta del Consiglio (il cui ordine del giorno prevedeva, tra le altre cose, di trattare questa specifica questione), fin tanto che non ne fosse uscita una proposta convincente.
Nel video che proponiamo negli approfondimenti (tratto dal TG Umbria andato in onda Lunedì 11 luglio su ReteSole), la moglie di Brunelli, la signora Francesca, spiega in un'intervista le ragioni della manifestazione. «Quello che chiediamo - afferma la signora - non è l'elemosina, ma la rivendicazione dei nostri diritti» [Fonte: ReteSole]. L'assistenza ad una persona con la SLA in stato avanzato, spiega la signora, richiede la presenza di almeno tre persone nell'arco della giornata: due badanti durante il giorno e, durante la notte, il familiare di riferimento (moglie, marito, figlio, ecc.) si trova spesso solo a far fronte a molteplici disagi. L'assistenza deve essere svolta con continuità durante l'acro dell'intera giornata, perché ci sono seri problemi di respirazione e di alimentazione.
Cosa chiede l'AISLA alla Regione
In particolare, l'AISLA chiede alle Istituzioni la possibilità di avere un assegno di cura che dia la possibilità di garantire alle persone con SLA un'assistenza di 24 ore.
La risposta della Regione
In un comunicato giunto poche ore dopo la manifestazione, Catiuscia Marini (Presidente della Regione, nonché, fino al 27 luglio scorso, detentrice della delega all'assessorato alla sanità) ha affermato che, entro il 31 luglio, la Giunta definirà tutta la procedura amministrativa per la definizione dell'assegno di cura. Nell'immediato, continua il comunicato, si procederà al registro regionale delle persone che hanno la SLA per individuare tutti gli aventi diritto. Marini, inoltre, ha ribadito che sarà la Neurofisiopatologia dell'Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento cui possono accedere tutte le persone che hanno la SLA per la diagnosi e la cura e verrà dato immediato mandato alle ASL di avviare l'applicazione dei percorsi di cura.
Assegno di cura: una prestazione appropriata?
L'«assegno di cura» è un contributo economico che l'ente pubblico (le Regioni, mediante gli Enti locali o le ASL) eroga alle famiglie che si impegnano ad assistere a domicilio persone che hanno disabilità, le cui condizioni di salute richiedono un elevato impegno di assistenza (anche e soprattutto in termini economici), per i quali, altrimenti, sarebbe necessario affidarsi a strutture di ricovero. L'obiettivo di questa forma di assistenza, dunque, è quello di promuovere la domiciliarità ed il ridurre il ricorso ai ricoveri in strutture residenziali.
L'assegno di cura, quindi, costituisce un esempio di forma di «assistenza indiretta» (o di «assistenza personale autogestita»): l'ente pubblico offre un contributo economico per far sì che le persone con disabilità possano gestire l'assistenza come meglio credono. Si differenzia, pertanto:
- dalla gestione «diretta» dei servizi alla persona, in cui le modalità di erogazione sono decise dall'ente pubblico e dai suoi operatori, che valutano se la persona richiedente ha diritto a ricevere i servizi sociali e, in caso affermativo, decidono quali prestazioni fornire, con che modalità e da quale erogatore;
- dal «voucher» (o buono-servizio), che è fornito dall'ente pubblico ed attribuisce il diritto a determinati servizi che vengono "acquistati" da uno degli erogatori (pubblici o privati), autorizzati (cioè accreditati) dall'ente pubblico, che operano in concorrenza tra loro.
La richiesta che ha mosso l'AISLA Umbra ad "occupare il palazzo" deriva, quindi, da un'esigenza legittima: il bisogno di assistenza che le persone con SLA richiedono non può essere soddisfatto né a livello quantitativo da parte dell'assistenza domiciliare diretta, né a livello economico dalle prestazioni assistenziali previste dall'invalidità civile (pensione, indennità di accompagnamento, ecc.).
Se è vero - come sostengono i familiari che sono scesi in piazza Lunedì 11 luglio a Perugia - che una persona che ha la SLA incide economicamente sul budget familiare per circa 6.000 Euro al mese, risulta evidente che la necessità di un aiuto economico concreto sia fondamentale ed improrogabile.
Il tema caldo dell'immediato futuro, che speriamo vedrà coinvolte le associazioni di persone con disabilità (in quanto l'assegno di cura costituisce una forma di assistenza indiretta valida per tutte le persone con disabilità), sarà quello di definire le modalità di finanziamento dei singoli assegni.
Questo, riteniamo, sarà un nodo centrale della rivendicazione dell'assegno di cura e, probabilmente, sarà un problema ostico tanto quanto averlo ottenuto. Quello che infatti da diverso tempo la FISH Umbria ONLUS sta portando avanti è una complessa riflessione sul costo dell'assistenza che ricade sulle famiglie (su questo tema si può leggere il focus: «I permessi lavorativi costano! Ma quanto costerebbe la loro assenza?»): il problema che la FISH Umbria ONLUS vuole sottoporre alle Istituzioni locali è quello che vede il costo di assistenza, non come una misura standard calcolabile sulla base della «gravità clinica» della persona, ma come frutto di una complessa interazione tra le condizioni di salute della persona, la qualità ambientale di cui dispone, la qualità dei servizi pubblici o privati a disposizione e, ovviamente, della condizione sociale ed economica complessiva della persona e del nucleo familiare di riferimento.
Una famiglia numerosa e una casa accessibile, pur in una condizione economica di non eccessiva prosperità, permette di agevolare il carico assistenziale che può essere gestito da più familiari con una maggiore facilità dovuta alla presenza di spazi abitativi adeguati. Al contrario, una coppia di coniugi, seppur benestante, ma in una casa che presenta barriere architettoniche, dovrà investire molto più denaro nel carico assistenziale (presumibilmente personale badante) e magari dovrà procedere a ristrutturare gli spazi abitativi (si pensi a quante volte nel bagno non entrano carrozzine, comode per doccia, ecc.).
A parità di condizioni di salute (e condizioni cliniche), il bisogno assistenziale potrebbe cambiare notevolmente e, di conseguenza, anche il costo economico. In modo analogo, persone con patologie diverse (quindi condizioni cliniche differenti), potrebbero avere la necessità dello stesso quantitativo di assistenza (e quindi dello stesso ammontare economico).
In conclusione, quindi, attendiamo con ansia - ma fiduciosi - il 31 luglio 2011 per avere una risposta legislativa dal Consiglio Regionale e ci prepariamo psicologicamente alla prossima battaglia da compiere per rendere efficace, efficiente e soprattutto appropriato lo strumento dell'assegno di cura, che potrà essere sempre più adoperato per rispondere alle esigenze di tutte le persone con disabilità che necessitano di un carico assistenziale elevato.
Il Video
Guarda il video della manifestazione dell'AISLA di Perugia
