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Prima le persone e il loro progetto di vita, poi l'autismo

Pubblicato il 10/04/2015 - Letto 1568 volte
Durante la Giornata Mondiale sulla Consapevolezza sull'Autismo (il 2 aprile scorso) la parola d'ordine è stata «inclusione». In questi termini, infatti, si è espresso il Segretario delle Nazioni Unite Ban Ki-moon che ha aggiunto che riconoscere i talenti delle persone con autismo, piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze, è essenziale per la creazione di una società veramente inclusiva. In questo senso Roberto Speziale dell'ANFFAS ha affermato: «sono le persone a dover essere poste in primo piano e sono loro che, prima di focalizzarsi sul disturbo o sul trattamento, hanno il diritto di avere riconosciuto e definito un progetto globale e personalizzato di vita».

Come annunciato su queste pagine, Giovedì 2 aprile scorso è stata la Giornata Mondiale sulla Consapevolezza sull'Autismo (indetta dalle Nazioni Unite nel 2007).

«Bisogna trovare forme e modi affinché lo Stato garantisca una piena assistenza alle persone con autismo per tutto l'arco della vita: questo è infatti uno dei banchi di prova su cui si misura la civiltà di un Paese». Con queste parole il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha incontrato al Quirinale una delegazione di persone con autismo e le loro famiglie nella giornata di Giovedì 2 aprile, mentre la facciata di Palazzo di Montecitorio (sede della Camera dei Deputati), la Fontana dei Dioscuri (davanti al Palazzo del Quirinale) e altri monumenti e luoghi simbolo in Italia e nel mondo si illuminavano di blu, colore simbolo dell'autismo e della campagna internazionale «Light it up blue» (letteralmente «illuminalo di blu»), voluta da Autism Speaks, il cui slogan è «Non chiudere la porta alla conoscenza, accendi una luce blu».

L'insistenza di Mattarella sul ruolo che lo Stato possiede nel farsi garante dell'assistenza nei confronti delle persone con autismo è coerente con il suo discorso di insediamento, che pronunciò davanti alla Camere parlamentari lo scorso 3 febbraio, durante il quale rivendicò con forza lo spirito e i princìpi con cui deve muoversi la Repubblica nel «rimuovere gli ostacoli» che impediscono l'uguaglianza di fatto di tutti i cittadini e di tutte le cittadine, come previsto dall'articolo 3, comma 2, della nostra Costituzione.

Attento ad un concetto più ampio di inclusione, il Segretario delle Nazioni Unite Ban Ki-moon, nel comunicato per la giornata del 2 aprile, ha affermato: «Le persone con autismo hanno un enorme potenziale. La maggior parte di loro ha notevoli capacità visive, artistiche o accademiche. Grazie all'utilizzo di tecnologie di assistenza, le persone con autismo che hanno difficoltà nell'esprimersi verbalmente sono in grado di comunicare e condividere le proprie capacità nascoste. Riconoscere i talenti di queste persone, piuttosto che concentrarsi sulle loro debolezze, è essenziale per la creazione di una società veramente inclusiva».

Ban Ki-moon, in coerenza con il tema del lavoro - previsto, quest'anno, per la giornata del 2 aprile - ha parlato di «talenti», di «capacità visive, artistiche o accademiche». A questo proposito, nella nostra regione, merita di essere raccontata una storia che proprio con queste «capacità» ha molto a che fare: è la storia di Marco, raccontata dalla madre Paola - presente anche lei, insieme al figlio, alla cerimonia al Quirinale - a Valentina Santarpia del Corriere della Sera [link a sito esterno]. Marco è un ragazzo con autismo che vive a Bastia Umbra e frequenta il quarto anno al Dipartimento di Scienze Umane e della Formazione dell'Università degli Studi di Perugia, dove ha sostenuto 14 esami.

La storia di Marco - pur con molte difficoltà - è una storia di una vittoria che lo ha visto protagonista della propria vita e dei propri obiettivi. In questo senso, come ha ricordato sulle pagine di Superando.it [link a sito esterno] Roberto Speziale (presidente dell'Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale): «sono le persone a dover essere poste in primo piano e sono loro che, prima di focalizzarsi sul disturbo o sul trattamento, hanno il diritto di avere riconosciuto e definito un progetto globale e personalizzato di vita, strumento fondamentale che può garantire la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile. Si tratta pertanto di portare avanti una vera e propria battaglia culturale».

Nella nostra regione, l'ANGSA Umbria ONLUS ha aderito alla campagna «Light it up blue» richiedendo l'illuminazione con luce blu alcuni palazzi significativi: la Torre dell'Acquedotto e la Rocca Baglionesca di Bastia Umbra, l'ingresso e il balcone di Palazzo Donini a Perugia, la scultura "Cupere Pacem" posta al Pincetto a Perugia, il Teatro Lirico di Spoleto, la Rocca Maggiore, la facciata della Basilica Superiore di San Francesco ad Assisi e Palazzo Bazzani a Terni.

In conclusione di questo breve resoconto sulla giornata del 2 aprile, le parole di Speziale tornano ancora appropriate: «Gli interventi da porre in atto - conclude Speziale - sono dunque molteplici: maggiori investimenti di risorse, maggiore attenzione alla precocità degli interventi e della diagnosi, maggiore sistematicità per ciò che concerne le normative nazionali e internazionali, ma soprattutto è necessario, fondamentale e imprescindibile avere come punto fermo il benessere della persona e il riconoscimento dei suoi diritti, del suo essere, dei suoi desideri e dei suoi reali bisogni, ricordando sempre che non c'è un'unica forma di autismo, ma che sono le persone ad essere uniche, e quindi diverse e non omologabili, nel loro essere».

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