La sconfitta del Piano Nazionale Malattie Rare

a cura di Pierangelo Cenci

Il 16 ottobre scorso, dopo un lungo percorso di discussioni, analisi e proposte, è stato approvato il Piano Nazionale Malattie Rare. Secondo il Movimento Italiano Malati Rari Tale Piano mostrerebbe di avere non poche criticità, in quanto sarebbe stato rilasciato con troppa fretta dopo una lunghissima fase di attesa. Le carenze sarebbero dovute alla mancanza: di risorse economiche, di obiettivi da raggiungere e di responsabili che garantiscano tali obiettivi.

Si è arrivati, il 16 ottobre scorso, all'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 [link a sito esterno] dopo un lungo iter di proposte e discussioni iniziato nel 2001 con l'emanazione del Decreto Ministeriale 279 [link a sito esterno], che ha portato all'istituzione della Rete Nazionale per le Malattie Rare. L'adozione del Piano, permette all'Italia di allinearsi con gli altri paesi comunitari che sono già in possesso di un piano analogo.

Tuttavia, il Governo, dopo aver adottato il Piano - trovandosi già in una situazione di ritardo rispetto alle Raccomandazioni del Consiglio dell'Unione Europea (che prevedeva l'adozione per la fine del 2013) - non avendo fondi a disposizione, passerà l'incarico alle Regioni che dovranno recepirne i contenuti.

La situazione, così presentata, non appare certo delle migliori. Infatti, il Movimento Italiano Malati Rari (MIR) - in una lunga intervista a Superando.it [link a sito esterno] - crede che quello che potranno fare le singole Regioni sarà molto poco. Anzi, sostiene che ci potrebbe essere un aumento delle differenze di trattamento delle persone con malattie rare tra le Regioni, penalizzando soprattutto coloro che vivono in quei luoghi dove l'assistenza non è garantita uniformemente. Inoltre, un altro gruppo di persone che risentirà maggiormente di questa differenza di trattamento potranno essere quelle che attendono con ansia l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Sempre secondo il MIR, il Piano, oltre ad essere stato adottato in ritardo, presenterebbe anche alcune lacune. Infatti, secondo i referenti del MIR, pur essendo pieno di buoni propositi, mancherebbe di obiettivi da raggiungere e di figure responsabili che li dovrebbero garantire. Un'altra ulteriore mancanza riportata dal MIR è data dall'assenza delle risorse economiche.

Le maggiori criticità del Piano - così come delineate dal MIR - possono essere classificate nel modo seguente:

L'analisi del MIR, come abbiamo avuto modo di riportare, fa emergere che il neonato Piano Nazionale per le Malattie Rare, dopo lunghi anni di attesa, sembrerebbe essere stato rilasciato senza ricevere tutte quelle attenzioni che avrebbe meritato, presentando così delle lacune e la mancanza di obiettivi concreti.

Poiché le persone che risentiranno maggiormente di queste carenze - oltreché del ritardo cronico rispetto alla definizione del Piano stesso - saranno quelle che vivono l'esperienza delle malattie rare e che continuano ad aspettare risposte che per il momento non possono arrivare, il MIR organizza per Sabato 8 novembre 2014  la provocatoria  marcia " Via Crucis dei Malati Rari".


 


Data: 31/10/2014
Sezione: News » Archivio per data » Ottobre 2014
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