Malattie rare: con i Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, aggiornato l'elenco delle patologie e i codici di esenzione

a cura di Letizia Cecchini

Con l'ultimo intervento legislativo del gennaio 2017, si supera la previsione legislativa risalente all'anno 2001 che individuava un elenco di 47 gruppi di patologie per un totale di 284 malattie rare. Il nuovo Decreto apporta delle significative modifiche all'elenco pre-esistente, integrandolo con 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 nuove malattie inserite.

Le malattie rare che danno diritto all'esenzione sono state individuate dal Decreto Legislativo 124 del 1998 in base ad alcuni criteri generali quali la rarità, riconosciuta qualora la specifica malattia avesse un limite di prevalenza minore a 5 casi su 10.000 abitanti, la gravita clinica, il grado di invalidità che comportano e l'onerosità dei costi di trattamento e conseguentemente della quota di partecipazione alla spesa da parte della persona. Un altro elemento che ha influito sul riconoscimento di una patologia come malattia rara, è stata la difficoltà della diagnosi, condizione dovuta alle limitate conoscenze dei medici che dovrebbero diagnosticarle e prevederne il percorso di cura, in riferimento a quelle specifiche malattie.

L'elenco delle malattie rare è stato prodotto per la prima volta in Italia con ilDecreto Ministeriale n. 296 del 21 maggio 2001 (link a sito esterno). In presenza di una diagnosi accertata di malattia rara, compresa nell'elenco di cui si parlerà qui di seguito, l'assistito ha diritto a ricevere gratuitamente le prestazioni finalizzate alle cure sanitarie legate alla patologia che gli è stata riconosciuta.

L'entrata in vigore dei Nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), avvenuta conDecreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (link a sito esterno), ha prodotto l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare. Le modifiche apportate al previgente elenco riguardano la creazione di codici ex novo per patologie o gruppi di patologie che prima non erano esentabili, o per patologie che lo erano, ma con un codice diverso. Altre variazioni sono concernenti la nomenclatura di alcune patologie, nello specifico delle malattie metaboliche, le quali vengono raggruppate in tre gruppi e denominate di conseguenza a seconda delle caratteristiche.

Nonostante l'aggiornamento della lista delle malattie rare, il nuovo Decreto conferma una previsione importante del Regolamento delle Malattie Rare (Decreto Ministeriale n.279 del 2001) riguardo alla caratterizzazione dei gruppi di malattie come "aperti", ovvero, qualora una patologia non sia presente nell'elenco come singola malattia, questa può comunque essere ricondotta come appartenente ad uno dei gruppi in cui le patologie sono suddivise.

Le nuove esenzioni per malattia rara e/o per gruppi di malattie rare, sono ufficialmente entrate in vigore a partire dal 15 settembre 2017.A tale proposito, l'Osservatorio Malattie Rare, insieme a Orphanet Italia ha prodotto una "Guida alle nuove esenzioni" in cui sono elencate e spiegate le innovazioni introdotte dai recenti interventi legislativi in materia di Malattie Rare.Nello specifico, la Guida si occupa di:

Per approfondimenti si allega il documento in formato pdf, relativo alla "Guida alle nuove esenzioni" di cui si è detto sopra.
Data: 26/10/2017
Sezione: Focus » Archivio per argomento » Servizi e politiche sanitarie
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